Livret expliquant le cancer aux personnes déficientes intellectuelles

Le livret "Lucie est soignée pour un cancer" est fait de 47 images et textes adaptés qui expliquent de façon simple le trajet diagnostique et thérapeutique du cancer aux personnes déficientes intellectuelles. Il a été réalisé en 2014-2016 avec le soutien de la Fondation ADPS-partenaire d'Allianz. Il est distribué à partir de 2017 grâce au soutien de la Fondation Terre Plurielle, et du Comité d'Action Citoyennes de Bouygues Bâtiment Sud Est, et grâce à la Fondation ADPS-partenaire d'Allianz.

                             1 Dia presentation Lucie                            2 Groupe livret lucie

 

Premier Symposium International sur cancer et déficience intellectuelle 2014

Oncodéfi a organisé, en collaboration avec le Cancéropôle Grand Sud Ouest, le premier symposium international sur cancer et déficience intellectuelle les 5-7 février 2014 à Montpellier. Ce congrès rassemblait 120 orateurs et participants venus de 11 pays: Belgique, Canada, Finlande, France, Italie, Japon, Norvège, Pays Bas, Royaume Uni, Suisse, USA. Il a permis à des professionnels d'horizons très divers, du milieu de la recherche biologique, génétique et épidémiologique à des médecins oncologues, des psychiatres, des psychologues, des sociologues et à des éducateurs, à des praticiens de terrains ainsi qu'à des familles de se rencontrer et partager leur savoir faire et connaissances.

Un second symposium international est prévu les 10-12 octobre 2018 à Montpellier.

                           3 Symposium 2014 1                                      4 Comité scientifique 2014

 

Publications

Livre et chapitres de livres:

  • Cancer in Children and Adults with intellectual disabilities. Current research aspects. Satgé D, Merrick J Eds, Nova Science Publishers New York, Mars 2011 (315 p)
  • Cancers in persons with intellectual deficiency: current data. Satgé D, Sasco AJ, Azema B, Culine S. In: Ford TE Ed. New cancer research developments. Nova Sciences Publisher New York 2009 pp 101-138
  • Cancers des personnes déficientes intellectuelles. Satgé D. Chapitre dans l'ouvrage d'expertise collective INSERM: Déficiences intellectuelles 2016 pp 1115-1132. Chapitre accessible gratuitement par le lien: http://www.inserm.fr/thematiques/sante-publique/expertises-collectives

 

                                                            5 Livre Satgé Merrick1 recto                              6 Livre Satgé Merrick verso

  

Publications écrites et participation active à des congrès

Satgé D, Nishi M, Sirvent N, Vekemans M, Chenard MP, Barnes A. A Tumor Profile in Patau Syndrome (Trisomy 13). Am J Med Genet 2017 Aug;173(8):2088-2096. doi: 10.1002/ajmg.a.38294

Satgé D, Nishi M, Sirvent N, Vekemans M. A tumor profile in Edwards syndrome (trisomy 18). Am J Med Genet C Semin Med Genet. 2016;172(3):296-306

Trétarre B, Bourgarel S, Stoebner-Delbarre A, Jacot W, Bessaoud F, Satgé D. Breast cancer and screening in persons with an intellectual disability living in institutions in France. J Intellect Disabil Res. 2017;61(3):266-278

Satgé D, Kempf E, Dubois JB, Nishi M, Trédaniel J. Challenges in Diagnosis and Treatment of Lung Cancer in People with Intellectual Disabilities: Current State of Knowledge. Lung Cancer Int. 2016;2016:6787648 https://www.hindawi.com/journals/lci/2016/6787648/

Tuffrey-Wijne I, McLaughlin D, Curfs L, Dusart A, Hoenger C, McEnhill L, Read S, Ryan K, Satgé D, Straßer B, Westergård BE, Oliver D. Defining consensus norms for palliative care of people with intellectual disabilities in Europe, using Delphi methods: A White Paper from the European Association of Palliative Care. Palliat Med. 2016;30(5):446-55 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4838171/

Bourgarel S, Trétarre B, Satgé D, Stoebner-Delbarre A. Le cancer colorectal et son dépistage chez les personnes déficientes intellectuelles vivant en institution en France. Oncologie 2015 DOI 10.1007/s10269-015-2532-1

Kiani R, Vahabzadeh A, Hepplewhite EA, Abbas M, Finnamore T, Bhaumik S, Satgé D. Overcoming challenges in diagnosing and treating cancers in people with intellectual disability: a case analysis. Tizard Learning Disability Review 2014;19:51-8

Satgé D, Sauleau EA, Jacot W, Raffi F, Azéma B, Bouyat JC, El Hage Assaf N. Age and stage at diagnosis: a hospital series of 11 women with intellectual disability and breast carcinoma. BMC Cancer. 2014;14:150 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3943992/

Satgé D, Dimoux-Dime G, Godard W, De Fréminville B. Adolescent girl with Down syndrome and lumbar cutaneous melanoma. Pediatr Dermatol 2014;31:108-9

Satgé D, Salmeron S, Homsi T, Réthoré M-O, Tredaniel J, Adenocarcinoma of the lung in Down syndrome: First clinical report. Tumori 2013;99: e169-e171

http://www.tumorijournal.com/article/adenocarcinoma-of-the-lung-in-down-syndrome--first-clinical-report

Satgé D, Leduc B, Raffi F, Roux E. Adenocarcinoma of the Right Breast in a Man with Intellectual Disability, Case Reports in Oncological Medicine 2013 Article ID 968035, 3 pages https://www.hindawi.com/journals/crionm/2013/968035/

Satgé D, Stiller CA, Rutkowski S, von Bueren AO, Lacour B, Sommelet D, Nishi M, Massimino M, Garré ML, Moreno F, Hasle H, Jakab Z, Greenberg M, von der Weid N, Kuehni C, Zurriaga O, Vicente ML, Peris-Bonet R, Benesch M, Vekemans M, Sullivan SG, Rickert C. A very rare cancer in Down syndrome: medulloblastoma. Epidemiological data from 13 countries. J Neurooncol 2013;112:107-14

Satgé D, Clémenson P, Nishi M, Clémenson A, Hennequin M, Pacaut C, Mortier J, Culine S. A mucoepidermoid carcinoma in a young man with intellectual disability. Review of oral cancer in people with intellectual disability. Oral Surgery Oral Medicine Oral Pathology Oral Radiology 2013;115:e22-7

Satgé D, Nishi M, Culine S, Hennequin M. Awareness on oral cancer in people with intellectual disability. Oral Oncol 2012;48: e44-e45 http://www.oraloncology.com/article/S1368-8375(12)00233-3/pdf

Satgé D, Vekemans M. Down syndrome patients are less likely to develop some (but not all) malignant solid tumours. Clinical Genetics 2011;79:289-90

Satgé D, Merrick-Kenig E, Kandel I, Morad M, Merrick J. Cancer mortality in residential care centers for persons with intellectual disability in Israel 1991-2005. Int J Child Health Hum Dev 2010;3:213-28

Kiani R, Tyrer F, Shaikh A, Satgé D. Cancer deaths in people with moderate to profound intellectual disabilities: the Leicestershire experience 1993-2006. Int J Child Health Hum Dev 2010;3:215-21

Vérité C, Satgé D, Rullier A, Taine L, Saura R, Rooryck C, Arveiler B, Perel Y, Lacombe D. Spindle cell rhabdomyosarcoma and intellectual disability in a child with constitutional subtelomeric 13q deletion and 15q trisomy. Int J Child Health Hum Dev 2010;3:231-36

Sullivan SG, Satgé D, Willis DS. Cervical cancer surveillance in women with learning disabilities. Int J Child Health Hum Dev 2010;3:157-63

Satgé D, De Lonlay P. A review of neoplasms in persons with intellectual disability related to inherited metabolic disorders. Int J Child Health Hum Dev 2010;3:165-71

 

Participation à des congrès

Présentations orales et écrites à des congrès nationaux et internationaux de cancérologie, sur la déficience intellectuelle, sur la trisomie 21, et à des congrès de psycho-oncologie et de génétique.

 

Formations

Oncodéfi organise et participe à des formations et enseignements sur cancer et déficience intellectuelle dans le cadre universitaire, hospitalier et associatif médico-social.

                               7 Formation autisme et cancer                                        8 Formation Adages

 

Site de documentation

Sur la base d'un fond de documentation de plus d'un millier d'articles sur cancer et déficience intellectuelle accumulé depuis plus de 20 années, la synthèse des données sera progressivement mise en ligne sur le site dédié www.oncodefi.net Il fournira des informations sur la fréquence, la répartition des cancers et leur prise en charge thérapeutique en tenant compte des spécificités des différentes affections.

Photo capture d'écran de la page www.oncodefi.net

                                                                          oncodefinet

 

 Adresse pour les dons:

Mr André Bernat

Trésorier Oncodéfi
Parc Euromédecine
209 avenue des Apothicaire
34090 Montpellier
09 83 54 85 13

Association ONCODEFI
Parc Euromédecine
209 avenue des Apothicaires
34090 Montpellier
09 83 54 85 13
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