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SégolènePrésentation du projet

 

Le contexte

  • Les cancers sont aussi fréquents chez les personnes déficientes intellectuelles que dans la population générale. En France, entre 100.000 et 400.000 personnes déficientes intellectuelles développent un cancer au cours de leur vie, et 7.000 nouveaux cas annuels sont attendus.
  • Les cancers des personnes déficientes intellectuelles diffèrent par leur fréquence, l’âge de survenue, les symptômes, parfois leur aspect au microscope et par les difficultés de diagnostic et de traitement qu’ils soulèvent. Toutes ces différences nécessitent une prise en charge spécifique.
  • Les cancers des personnes déficientes intellectuelles sont mal connus, des professionnels de la déficience intellectuelle et des équipes de cancérologie. Les données concernant cette pathologie sont très nombreuses et très dispersées. Sur le plan scientifique, les tumeurs des personnes déficientes intellectuelles soulèvent d’importantes questions et offrent des approches nouvelles du cancer
  • Les personnes déficientes intellectuelles ont besoin d’être aidées pour renforcer leur compréhension et leur adhésion au traitement. Les équipes oncologiques doivent l’être aussi dans leur approche de ce public.
  • Il n’existe, en France et à l’international, aucune structure dédiée abordant globalement les cancers chez les personnes déficientes intellectuelles sur le plan thérapeutique ou scientifique, en dehors de très rares équipes spécialisées (leucémies de la trisomie 21 par exemple).

La réponse d’ONCODEFI

Rassembler en un lieu unique au monde les soins, la documentation et la recherche

 

Quatre équipes pilotes pour soigner les patients déficients intellectuels

  • Trois équipes pour adultes et une équipe pour enfants, au CHU, au Centre Anticancéreux Val d'Aurelle et à la clinique de la Mutualité Beau Soleil de Montpellier
  • L’accueil des patients dans un environnement adapté
  • Le traitement ajusté aux nécessités psychologiques et biologiques des patients
  • La mise à disposition de l’expertise des équipes oncologiques auprès des praticiens référents par les moyens technologiques qu’offre la télémédecine (télésurveillance, téléexpertise et téléassistance).

Un centre de documentation en ligne

  • rassemblant les données de plus de 2.000 maladies génétiques avec déficience intellectuelle – diffusées auprès de la communauté médicale et scientifique internationale
  • et auprès des familles et des professionnels de la déficience intellectuelle pour développer la prévention, la surveillance et le dépistage des cancers.
  • diffusées lors des séminaires de formations et d’information pour les professionnels,les médecins et les équipes de cancérologie

Un réseau de recherche offrant des perspectives nouvelles

  • abordant toutes les problématiques psychologiques, épidémiologiques et biologiques
  • enrichies des données interventionnelles et à partir d’observations originales chez les personnes déficientes intellectuelles. Par exemple, les maladies génétiques qui protègent contre le cancer. Ces données sont transférables à la population générale.
CHU MontpellierCentre val d’AurelleClinique beausoleil





Clinique Beau Soleil, Centre val d’Aurelle et CHU Arnaud de Villeneuve de Montpellier