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 Le contexte


 • Les cancers sont aussi fréquents chez les personnes déficientes intellectuelles que dans la population générale.
En France, entre 100.000 et 400.000 personnes déficientes intellectuelles développent un cancer au cours de leur vie, et 7.000 nouveaux cas annuels sont attendus.

 • Les cancers des personnes déficientes intellectuelles diffèrent par leur fréquence, l’âge de survenue, les symptômes, parfois leur aspect au microscope et par les difficultés de diagnostic et de traitement qu’ils soulèvent. Toutes ces différences nécessitent une prise en charge spécifique.

 •
 Les cancers des personnes déficientes intellectuelles sont mal connus, des professionnels de la déficience intellectuelle et des équipes de cancérologie.
Les données concernant cette pathologie sont très nombreuses et très dispersées. Sur le plan scientifique, les tumeurs des personnes déficientes intellectuelles soulèvent d’importantes questions et offrent des approches nouvelles pour comprendre les cancers.

 • Les personnes déficientes intellectuelles ont besoin d’être aidées pour renforcer leur compréhension et leur adhésion au traitement. Les équipes oncologiques doivent l’être aussi dans leur approche de ce public.

Il n’existe, en France et à l’international, aucune structure dédiée abordant globalement les cancers chez les personnes déficientes intellectuelles sur le plan thérapeutique ou scientifique, en dehors de très rares équipes spécialisées (leucémies de la trisomie 21 par exemple).

 

 

 

 La réponse d’ONCODEFI 

Rassembler en un lieu unique à l'international, la documentation, la recherche et l'aide au soins.

 

Equipes soignant les patients en situation de déficients intellectuels
 Equipes pour adultes et une équipe pour enfants, au Centre de lutte contre le cancer ICM- Val d'Aurelle, au CHU, à la clinique de la Mutualité Beau Soleil de Montpellier et en clinique.
• L’accueil des patients dans un environnement adapté
• Le traitement ajusté aux nécessités psychologiques et biologiques des patients
• La mise à disposition de l’expertise des équipes oncologiques auprès des praticiens référents par les moyens technologiques qu’offre la télémédecine.

 

 Un centre de documentation en ligne (en cours de construction)
• rassemblant les données de plus de 2.000 maladies génétiques avec déficience intellectuelle – diffusées auprès de la communauté médicale et scientifique internationale
• et auprès des familles et des professionnels de la déficience intellectuelle pour développer la prévention, la surveillance et le dépistage des cancers.
• diffusées lors des séminaires de formations et d’information pour les professionnels,les médecins et les équipes de cancérologie

 

Développer un réseau de recherche offrant des perspectives nouvelles
• abordant toutes les problématiques psychologiques, épidémiologiques et biologiques
• enrichies des données interventionnelles et à partir d’observations originales chez les personnes déficientes intellectuelles. Par exemple, les maladies génétiques qui protègent contre le cancer. Ces données sont transférables à la population générale.
• en collaboration avec des équipes en France et à l'International.

 

 

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      Clinique Beau Soleil 
                                                    Centre Val d'Aurelle                                      CHU Arnaud de Villeneuve                             
                                                                                                

                   

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Avancée de la médecine au service de tous

 

Les patients sont accompagnés tout au long de leur parcours diagnostique et thérapeutique
Les équipes mettent à disposition leur savoir-faire et leur professionnalisme
• Dans un environnement tenant pleinement compte de leurs difficultés psychologiques et relationnelles afin d’obtenir leur adhésion aux soins, indispensable à un bon traitement.
• La fréquence des cancers est réduite par une prévention et une surveillance active, orientée et adaptée.
 La lourdeur des traitements, et leurs effets secondaires sont fortement atténués puisque les tumeurs sont découvertes plus précocement. La radiothérapie et la chimiothérapie sont adaptées à leur spécificité.

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Les familles et les équipes d’encadrement sont informées des bonnes pratiques de prévention, des bons réflexes et des conduites à tenir orientées.
Elles peuvent mieux prévenir les cancers et participer à une surveillance de qualité.
La charge morale et d’accompagnement des familles et des équipes d’encadrement est nettement réduite parce que les tumeurs découvertes plus tôt peuvent être guéries par des traitements moins lourds.

 

Les médecins généralistes et spécialistes peuvent accéder aux informations pour la prévention, la surveillance et les soins de leurs patients déficients intellectuels, pour chaque pathologie, de façon adaptée à leurs besoins :
En ligne sur le site de référence
Par téléassistance auprès d’équipes de référence
Au cours de réunions de concertation organisées par téléconférence, la télémédecine facilitant ainsi les liens entre les équipes.

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Les chercheurs de la communauté scientifique internationale consultent et enrichissent des informations regroupées sur des maladies avec retard mental génétique ou non génétique, les atteintes qui favorisent les cancers et celles qui protègent contre les cancers. Cette mise en commun encourage les voies de recherche dans ces domaines.

 

  

 

 Adresse pour les dons:

Mr André Bernat

Trésorier Oncodéfi
Parc Euromédecine
209 avenue des Apothicaire
34090 Montpellier
09 83 54 85 13

Association ONCODEFI
Parc Euromédecine
209 avenue des Apothicaires
34090 Montpellier
09 83 54 85 13
contact@oncodefi.org