Oncodéfi

Association dedicated to the best care of cancer in people with intellectual disability, created in 2012. Information, Research, Care.

Parc Euromédecine
209 avenue des Apothicaires
34090 Montpellier

+33(0)9 83788513
contact@oncodefi.org

Prochainement:      Soins palliatifs et déficience intellectuelle

 

L'Association Oncodéfi invite Madame Laetitia Barroso-Probst, spécialiste des soins palliatifs pour les personnes déficientes intellectuelles à donner une conférence intitulée "Soins palliatifs pour les personnes déficientes intellectuelles dans le contexte du cancer"
Il y sera surtout question du plan de traitement en cas d'enjeu vital, de la formation en soins palliatifs pour les professionnels des établissements socio-éducatifs et des personnes ressources en soins palliatifs en milieux socio-éducatifs.

 

Mme Laetitia Barroso-Probst de l'association palliative vaud de Lausanne est éducatrice spécialisée, responsable de missions et impliquée depuis plus de 11 années dans cette activité. Elle donne, entre autres, des enseignements en pays francophones hors de Suisse (Quebec, Belgique…). Elle a participé, pour la Suisse, à l'élaboration du livret blanc européen sur les soins palliatifs pour les personnes déficientes intellectuelles. Ce livret est accessible gratuitement en ligne.

 

 

 Epidaure

Elle aura lieu le :

Lundi 7 octobre 2019 de 14h 00 à 17h 00.

au Centre Epidaure 208 avenue des Apothicaires,

devant le Centre de Lutte contre le Cancer ICM-Val d’Aurelle.

 

L’entrée est libre et gratuite (places limitées).
Les personnes intéressées doivent s’inscrire à notre secrétariat,
Tel : 09 83 54 85 13 ou 06 80 82 10 12 
Au plaisir de vous voir lors de cette rencontre.

 

 

 



Le partage de l’information médicale 

Maître Thierry Casagrande est avocat (Nice, Lorient), spécialisé dans les questions juridiques concernant la santé, particulièrement en lien avec les acteurs professionnels du secteur médico-social. Il a donné une conférence–débat sur le partage de l’information médicale. Lors de cette conférence, il a surtout été question des implications pour l’accompagnement des résidents avec déficience intellectuelle malade, et en particulier des droits des aidants professionnels à accéder à l’information médicale. Cette conférence a été organisée dans le cadre du dispositif ISCAO.

Elle a eu lieu le mardi 14 mai 2019 de 14h à 17h au Centre Epidaure, 208 avenue des Apothicaires à Montpellier.

Il n’y a pas de diaporama disponible pour cette conférence–débat. 


 La douleur et les soins somatiques

A l’occasion de sa venue à Montpellier, le Docteur Djéa Saravane a donné une conférence sur la douleur et les soins somatiques aux personnes en situation de déficience intellectuelle. Il a été surtout question des aspects pratiques et de la prise en charge. Cette conférence a été organisée dans le cadre du dispositif ISCAO.

La conférence a eu lieu le Mardi 9 avril 2019 de 13h 30 à 16h 15 au Centre Epidaure 208 avenue des Apothicaires à Montpellier.

Le diaporama et un film de sa conférence (1 heure) sont accessibles.

 

ISCAO : Infirmières de Soutien dans la prise en charge du CAncer chez les personnes en situation de déficience intellectuelle, région Occitanie. 

Le dispositif 

ISCAO a été mis en place en janvier 2019 au sein d’Oncodéfi (www.oncodefi.org), association loi 1901, qui vise à une prise en charge optimale des cancers, depuis la prévention, le dépistage, jusqu’au traitement et son suivi, chez les personnes en situation de déficience intellectuelle.
Président : Pr Jean-Bernard Dubois, Directeur : Dr Daniel Satgé. 
ISCAO est financé par l’ARS, et inscrit dans le projet régional de santé (PRS) Occitanie.

En 2016-2017, pendant une année, l’action-recherche ARII, a été menée par Oncodéfi en Hérault et assurée par Anne Chanel infirmière employée par Oncodéfi et deux bénévoles Sylvie Giordano directrice d’une institution médico-sociale et Jocelyne Vianes infirmière cadre en oncologie, avec le soutien de la fondation Malakoff Médéric Handicap. Elle a montré les nombreuses difficultés à toutes les étapes du parcours de soins des personnes déficientes intellectuelles touchées par des cancers : accompagnement, prise de rendez-vous, parcours diagnostique, suivi thérapeutique et post thérapeutique. 
Actuellement, ISCAO intervient dans les institutions médico-sociales de l’Hérault. Prochainement, il s’étendra aux établissements des départements limitrophes (Gard, Aveyron, Tarn et Aude), avant de couvrir la totalité de la région Occitanie. 

Constat 

Les cancers sont aussi fréquents chez les personnes déficientes intellectuelles (PDI) que dans la population générale, mais ils sont différents et surtout mal connus, ce qui entraine des difficultés de diagnostic et de prise en charge. Les cancers sont souvent découverts tardivement, et pour cette raison leur traitement est plus lourd, plus difficile et les chances de guérison moindres.
Les difficultés sont accentuées par un manque de liens entre les équipes de soins des établissements sanitaires et les professionnels des établissements médico-sociaux.

Le dépistage et la prévention des cancers prennent, pour cette raison, toute leur importance.

But  

1. Favoriser les connaissances des professionnels du milieu médico-social sur les cancers : dépistage, prévention, sensibilisation aux symptômes pouvant évoquer un cancer.
2.  Aider à l’accompagnement des personnes déficientes intellectuelles à toutes les étapes d’un cancer, en respectant les principes éthiques fondamentaux, notamment la dignité de la personne.
3. Mettre en réseau les différents professionnels du milieu sanitaire et du milieu médico-social.

Missions

- Informer sur la prévention, le dépistage des cancers et les signes d’alerte. 
- Répondre aux demandes des institutions (information, conseils, mise en réseau) dans la prise en charge d’un résident touché par un cancer. 
Lors de leurs interventions, les infirmières de liaison ISCAO ne réalisent pas directement des soins.
- Travailler en articulation avec l’Institut du Cancer Montpelliérain (ICM), avec les hôpitaux et les cliniques, et en collaboration avec le réseau de cancérologie Onco-Occitanie.

Modalités d’intervention 

Toute intervention est soumise à l’accord écrit du directeur de l’établissement.
Elles peuvent se faire par : 
Interventions sur place dans les institutions,  
Ou par visio-conférences.  
Les interventions menées dans le cadre ISCAO sont gratuites.
 

 

Contact

Infirmières de liaison :
Marion Miller : 07.61.60.22.12 / This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. 
Manon Vulcano : 07.61.60.23.12 / This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.  
Ligne fixe bureau infirmier : 09.81.18.99.77 
Responsable :
Dr Daniel Satgé 

Association Oncodéfi,
Parc Euromédecine, 
209 Avenue des Apothicaires,
34090 MONTPELLIER 
Secrétariat : 09.83.54.85.13,
Site internet : www.oncodefi.org 
 
23 avril 2019

 

Conference: Shared Medical Information

Thierry Casagrande, lawyer specializing in legal matters concerning medical confidentiality

Tuesday 14 May 2019 from 14h to 17h 00.

Centre Epidaure 208 avenue des Apothicaires, Montpellier

Le programme sera disponible début avril

Après le succès du premier Symposium International sur Cancer et Déficience Intellectuelle, en février 2014 à Montpellier, durant lequel des professionnels de toutes orientations se sont rencontrés, nous préparons le second Symposium International sur Cancer et Déficience Intellectuelle qui aura lieu du 10 au 12 octobre, aussi à Montpellier.

Le symposium a pour but de favoriser la rencontre des professionnels impliqués dans cette question. Il est destiné aux oncologues, infirmières, biologistes, chercheurs, éducateurs et autres aidants professionnels, psychiatres, psychologues, anthropologues, et aidants familiaux. Cette manifestation est la seule sur ce sujet à l’international.

Le symposium est l’opportunité unique de présenter les avancées et les progrès sur ce sujet mal connu. C’est la possibilité de rencontrer des professionnels de diverses spécialités et de s’ouvrir à des approches différentes, une caractéristique très appréciée lors du symposium 2014. C’est le lieu pour échanger des idées et mettre en place des collaborations.

Le programme inclut ces thématiques en lien avec la déficience intellectuelle. Cancers chez les enfants, adultes et personnes âgées, expérience du cancer par les personnes en situation de déficience intellectuelle, épidémiologie des cancers, organes à risques de cancer, génétique, dépistage et prévention, diagnostic des cancers, prise en charge de la douleur, soins palliatifs, communication avec les personnes déficientes intellectuelles-outils de communication, place des aidants professionnels.

Appels à communication : 1er Mars 2018

Début des inscriptions : 1er avril 2018

Contact et organisation :
Dr Daniel Satgé coordinateur
Sarah Habib-Hadef Attachée de recherche clinique
This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
Secrétariat : +33(0)983788513

 

 

"Lucie Is Treated for Cancer": Explaining cancer to people with intellectual disability

The booklet "Lucie Is Treated for Cancer" includes 47 pictures and adapted language to explain cancer diagnosis and cancer treatment to persons with intellectual disability. It was prepared in 2014-2016 with the support of the Foundation ADPS-Partenaire d'Allianz. The publication is distributed with the support of the Foundation Terre Plurielle, the Comité d'Action Citoyenne Bouygues Bâtiment Sud Est, and the foundation ADPS-Partenaire d'Allianz.

 

                             1 Dia presentation Lucie                            2 Groupe livret lucie

First international symposium on cancer and intellectual disability, 2014

Oncodéfi organized and presented, with the help of the Canceropôle Grand Sud-Ouest, the first international symposium on cancer in people with intellectual disability, February 5-7, 2014 in Montpellier, France. The congress assembled 120 speakers and participants from eleven countries: Belgium, Canada, Finland, France, Italy, Japan, Norway, The Netherlands, the United Kingdom, Switzerland, and the USA. This gathering allowed professionals from diverse fields—biological research, genetics, epidemiology, medical oncology, psychiatry, psychology, sociology, as well as social workers, nurses, and professional care-givers—and families to meet and share their knowledge and skills.

The second international symposium is scheduled for October 10-12, 2018 in Montpellier.

                           3 Symposium 2014 1                                      4 Comité scientifique 2014

Publications

Books and book chapters:

  • Cancer in Children and Adults with intellectual disabilities. Current research aspects. Satgé D, Merrick J, Eds Nova Science Publishers New York, Mars 2011 (315 p)

  • Cancers in persons with intellectual deficiency: current data. Satgé D, Sasco AJ, Azema B, Culine S. In: Ford TE, Ed. New cancer research developments. Nova Sciences Publisher New York 2009 pp 101-138

  • Cancers des personnes déficientes intellectuelles. Satgé D. Chapitre dans l'ouvrage d'expertise collective INSERM: Déficiences intellectuelles 2016 pp 1115-1132. Chapitre accessible gratuitement par le lien:

    http://www.inserm.fr/thematiques/sante-publique/expertises-collectives

                                                            5 Livre Satgé Merrick1 recto                              6 Livre Satgé Merrick verso

  

Articles and congresses

Satgé D, Nishi M, Sirvent N, Vekemans M, Chenard MP, Barnes A. A Tumor Profile in Patau Syndrome (Trisomy 13). Am J Med Genet 2017 Aug;173(8):2088-2096. doi: 10.1002/ajmg.a.38294

Satgé D, Nishi M, Sirvent N, Vekemans M. A tumor profile in Edwards syndrome (trisomy 18). Am J Med Genet C Semin Med Genet. 2016;172(3):296-306

Trétarre B, Bourgarel S, Stoebner-Delbarre A, Jacot W, Bessaoud F, Satgé D. Breast cancer and screening in persons with an intellectual disability living in institutions in France. J Intellect Disabil Res. 2017;61(3):266-278

Satgé D, Kempf E, Dubois JB, Nishi M, Trédaniel J. Challenges in Diagnosis and Treatment of Lung Cancer in People with Intellectual Disabilities: Current State of Knowledge. Lung Cancer Int. 2016;2016:6787648 https://www.hindawi.com/journals/lci/2016/6787648/

Tuffrey-Wijne I, McLaughlin D, Curfs L, Dusart A, Hoenger C, McEnhill L, Read S, Ryan K, Satgé D, Straßer B, Westergård BE, Oliver D. Defining consensus norms for palliative care of people with intellectual disabilities in Europe, using Delphi methods: A White Paper from the European Association of Palliative Care. Palliat Med. 2016;30(5):446-55 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4838171/

Bourgarel S, Trétarre B, Satgé D, Stoebner-Delbarre A. Le cancer colorectal et son dépistage chez les personnes déficientes intellectuelles vivant en institution en France. Oncologie 2015 DOI 10.1007/s10269-015-2532-1

Kiani R, Vahabzadeh A, Hepplewhite EA, Abbas M, Finnamore T, Bhaumik S, Satgé D. Overcoming challenges in diagnosing and treating cancers in people with intellectual disability: a case analysis. Tizard Learning Disability Review 2014;19:51-8

Satgé D, Sauleau EA, Jacot W, Raffi F, Azéma B, Bouyat JC, El Hage Assaf N. Age and stage at diagnosis: a hospital series of 11 women with intellectual disability and breast carcinoma. BMC Cancer. 2014;14:150 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3943992/

Satgé D, Dimoux-Dime G, Godard W, De Fréminville B. Adolescent girl with Down syndrome and lumbar cutaneous melanoma. Pediatr Dermatol 2014;31:108-9

Satgé D, Salmeron S, Homsi T, Réthoré M-O, Tredaniel J, Adenocarcinoma of the lung in Down syndrome: First clinical report. Tumori 2013;99: e169-e171

http://www.tumorijournal.com/article/adenocarcinoma-of-the-lung-in-down-syndrome--first-clinical-report

Satgé D, Leduc B, Raffi F, Roux E. Adenocarcinoma of the Right Breast in a Man with Intellectual Disability, Case Reports in Oncological Medicine 2013 Article ID 968035, 3 pages https://www.hindawi.com/journals/crionm/2013/968035/

Satgé D, Stiller CA, Rutkowski S, von Bueren AO, Lacour B, Sommelet D, Nishi M, Massimino M, Garré ML, Moreno F, Hasle H, Jakab Z, Greenberg M, von der Weid N, Kuehni C, Zurriaga O, Vicente ML, Peris-Bonet R, Benesch M, Vekemans M, Sullivan SG, Rickert C. A very rare cancer in Down syndrome: medulloblastoma. Epidemiological data from 13 countries. J Neurooncol 2013;112:107-14

Satgé D, Clémenson P, Nishi M, Clémenson A, Hennequin M, Pacaut C, Mortier J, Culine S. A mucoepidermoid carcinoma in a young man with intellectual disability. Review of oral cancer in people with intellectual disability. Oral Surgery Oral Medicine Oral Pathology Oral Radiology 2013;115:e22-7

Satgé D, Nishi M, Culine S, Hennequin M. Awareness on oral cancer in people with intellectual disability. Oral Oncol 2012;48: e44-e45 http://www.oraloncology.com/article/S1368-8375(12)00233-3/pdf

Satgé D, Vekemans M. Down syndrome patients are less likely to develop some (but not all) malignant solid tumours. Clinical Genetics 2011;79:289-90

Satgé D, Merrick-Kenig E, Kandel I, Morad M, Merrick J. Cancer mortality in residential care centers for persons with intellectual disability in Israel 1991-2005. Int J Child Health Hum Dev 2010;3:213-28

Kiani R, Tyrer F, Shaikh A, Satgé D. Cancer deaths in people with moderate to profound intellectual disabilities: the Leicestershire experience 1993-2006. Int J Child Health Hum Dev 2010;3:215-21

Vérité C, Satgé D, Rullier A, Taine L, Saura R, Rooryck C, Arveiler B, Perel Y, Lacombe D. Spindle cell rhabdomyosarcoma and intellectual disability in a child with constitutional subtelomeric 13q deletion and 15q trisomy. Int J Child Health Hum Dev 2010;3:231-36

Sullivan SG, Satgé D, Willis DS. Cervical cancer surveillance in women with learning disabilities. Int J Child Health Hum Dev 2010;3:157-63

Satgé D, De Lonlay P. A review of neoplasms in persons with intellectual disability related to inherited metabolic disorders. Int J Child Health Hum Dev 2010;3:165-71

 

Congresses

Oral and poster presentations in national (France) and international congresses on Cancer, Intellectual disability, Down syndrome, Psycho-oncology and Genetics.

 

Formation, teaching

Oncodéfi gives teachings on cancer and intellectual disability in France in universities, hospitals and associations.

                               7 Formation autisme et cancer                                        8 Formation Adages

 

Documentation website

A large body of literature containing more than one thousand articles on cancer and intellectual disability and accumulated for more than 20 years will be synthesized and progressively distributed online via the website www.oncodefi.net. This site will give information on the frequency and distribution of cancers and on cancer treatment, taking into account particular features of genetic and non-genetic conditions associated with intellectual disability.

                                                                          oncodefinet

Association ONCODEFI
Institut Universitaire de Recherche Clinique
641, Avenue du Doyen Gaston Giraud
34093 Montpellier Cedex 5

 

 

 

 

 

To make a donation:
Indicate : ONCODEFI and send to
Maître Sophie Roussel
12 rue Jean Jaurès
34770 Gigean
Tel 04 67 78 20 62
sroussel@notaires.fr

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